Percorso diagnostico terapeutico Labiopalatoschisi nell'A.O. di Alessandria

Introduzione: Il progetto “labiopalatoschisi” nasce nel 2003 ad Alessandria e si concretizza nell’apertura ufficiale di un ambulatorio L.P.S. che coinvolge non solo medici, chirurghi, operatori sanitari della nostra ASO ma anche odontoiatri che prestano la loro opera a livello di volontariato. Sempre nel 2003 alcuni genitori fondano l’Associazione Labiopalatoschisi Alessandria “Un sorriso per loro” con l’intento di sostenere le famiglie e i piccoli pazienti nell’impegnativo percorso diagnostico terapeutico che prosegue per tutta l’età evolutiva. Metodologia: Poiché questa patologia coinvolge organi, apparati e funzioni diverse, è stata adottata la formula del day-hospital terapeutico che permette valutazioni collegiali (chirurgica, odontoiatrica, otorino, logopedica e specialistiche correlate) in un’unica struttura e in un unico accesso. I genitori diventano parte integrante di questo percorso e con loro si stringe un’”alleanza terapeutica” perché portino a completamento il percorso terapeutico impegnandosi a collaborare alle cure prestate e a rispettare i tempi di valutazione e intervento. Dalla nascita del piccolo paziente i familiari vengono coinvolti con counselling e materiale informativo finalizzato. Nell’ambulatorio LPS vengono seguiti non solo i bambini operati presso la nostra struttura o residenti comunque sul territorio ma anche bambini operati o provenienti da altre strutture ospedaliere mantenendo poi i contatti con gli operatori dei centri di provenienza. I bambini sono presi in carico dall’ambulatorio dal momento della nascita fino ai 20 anni. Risultati: Dal 2009 presso l’ambulatorio sono stati effettuati 3139 accessi per cure secondarie post operatorie, 940 visite, 131 interventi chirurgici su nuovi casi. I piccoli pazienti hanno potuto godere di interventi e valutazioni interdisciplinari (visita chirurgica, otorino, odontoiatrica-ortodontica, valutazione e counselling logopedico, eventuali visite specialistiche correlate es. chirurgia estetica e ricostruttiva, auxologica, psicologica, neuropsichiatrica) in un unico accesso e un’unica struttura. Le prestazioni sono gratuite comprese quelle odontoiatriche-ortodontiche prestate da odontoiatri volontari. La facilità di accesso garantisce la continuità delle cure, motivando ed incoraggiando i piccoli pazienti ed i loro familiari al completamento del percorso terapeutico impedendo che la malformazione presente alla nascita si trasformi in handicap in età adulta. Conclusione: La palatoschisi ha un incidenza in Italia di circa un caso ogni 1000 nati. E’ una malformazione che può coinvolgere labbro superiore, gengiva, palato duro e molle e naso. Frequentemente è associata a quadri sindromici (es.sindrome velocardio facciale, sindrome di Pierre_Robin, Sindrome da delezione cromosomica (cromosoma 22 Q), sindrome di Charge). La labiopalatoschisi determina dei problemi di natura funzionale ed estetica; un bambino affetto da questa patologia ha delle enormi difficoltà nel nutrirsi, nel parlare. Il recupero completo della malformazione copre solitamente diversi anni e può richiedere anche numerosi interventi chirurgici. Facendo parte di quadri sindromici complessi, possono essere inoltre presenti malformazioni ad altri apparati ed organi e ritardo cognitivo. Risulta quindi indispensabile quell’interdisciplinarietà garantita dall’ambulatorio Labiopalatoschisi che ha permesso a tanti piccoli pazienti di diventare degli adulti “sani”.